HjernetumorForeningens bestyrelse

Formand

Karen Risgaard
Mobil: 81 91 92 08
formand@hjernetumorforeningen.dk

Da min mand i 2010 fik konstateret et glioblastom, faldt jeg på afdelingen tilfældigt i snak med en anden pårørende, hvilket fik sygeplejerskerne til at oprette en lille samtalegruppe af pårørende. Det var til stor nytte og glæde for mig at møde andre i samme situation.

Andre kræfter etablerede i 2011 den første hjernetumordag, hvor min mand og jeg kom med et indlæg om det vanskelige i at leve i et forhold, hvor jævnbyrdigheden langsomt forskubbes. Da man på dagen efterlyste personer til at medvirke til stiftelse af HjernetumorForeningen meldte jeg mig derfor med det samme. Jeg var sekretær i foreningen fra 2012 – 2016, hvor jeg blev formand for bestyrelsen. Jeg har i alle årene etableret og været tovholder for netværksgrupper for patienter, pårørende og efterladte.

Næstformand

Hanne Lisby
hanne@hjernetumorforeningen.dk

Jeg er pårørenderepræsentant i bestyrelsen og mindes stadig det ragnarok, vi som familie blev kastet ud i, da min far fik konstateret sin hjernetumor. Det har også betydet, at mit fokus meget er på at hjælpe patienter og pårørende i den vanskelige situation, en familie bliver sat i, når én rammes af en hjernetumor. Samtidig vil jeg gerne bidrage til at nuancere patient/pårørende inddragelse, så det virkelig bliver på den/de ramtes præmisser, og ikke kun fordi det er en del af sundhedsvæsnets politik.

Kasserer

Vibeke Vollmer
vibeke@hjernetumorforeningen.dk

Efter godt et års tid med hovedpine, føleforstyrrelser og synsproblemer fik jeg i 2012 konstateret et meningiom, der ikke kan fjernes ved operation, og som jeg derfor lever med på godt og ondt. Frem til 2017 lykkedes det mig at passe fuldtidsjob, men i dag er jeg i fleksjob.

Jeg har siddet i HjernetumorForeningens bestyrelse siden 2018, hvor jeg primært arbejder med nyhedsbreve og foreningens facebookside. Jeg brænder for at gøre foreningen, - og frem for alt vores medlemmer, nemlig patienterne og deres pårørende, meget mere synlige.

Et hjertebarn for mig er lavgradstumorpatienterne, som ofte har kognitive eller fysiske følger af deres tumor, der giver problemer både på arbejdspladsen og i familielivet. Det er en patientgruppe, der er meget usynlig i behandlingssystemet.

Sekretær

Pia Riis Olsen
pia@hjernetumorforeningen.dk

I mine 32 år som sygeplejerske i Kræftafdelingen på Aarhus Universitetshospital har jeg mødt mange mennesker med hjernetumorer og deres familier.

Med baggrund i mit ph.d.-studie om netværksfokuseret indsats udførte jeg et forskningsprojekt fra 2012-15, hvor jeg sammen med en tværfaglig gruppe kolleger, patienter og pårørende udviklede og indførte et tilbud om Personlige Netværksmøder på hospitalet. Møder, der har til formål at involvere et støttende socialt netværk omkring den enkelte patient og familien, der er ramt af hjernetumor. I forbindelse med forskningsprojektet udgav vi også en pjece Kræft i hjernen og kognitive forandringer – når indtryk og udtryk forandres, som kan hentes på internettet.

Siden 2012 har jeg været medlem af HjernetumorForeningen, som gør et fantastisk vigtigt arbejde. Jeg er derfor glad for at kunne bidrage til arbejdet gennem bestyrelsen, hvor jeg blev valgt ind i marts 2021.

Bestyrelsesmedlem (orlov)

Louise Schjødt-Erichsen

Suppleant

Thomas Mark
tm@hjernetumorforeningen.dk

Jeg fik i 2018 konstateret en anaplastisk astrocytom, som jeg blev opereret for i december 2018. Jeg har været igennem den efterfølgende behandling med genoptræning, kemoterapi og protonstråle behandling og er nu tilbage på arbejde på fuldtid siden medio 2020.

Har siden min sygdom blev konstateret deltaget i mange af HjernetumorForeningens aktiviteter og blev valgt til HjernetumorForeningens bestyrelse i 2021. Jeg ønsker at bidrage med mine personlige erfaringer – og engagere mig i de opgaver der måtte komme, til gavn for foreningens arbejde.

Suppleant

Katrine Damsgaard-Sørensen

I 2021 blev mit liv vendt op og ned. Den ømme bule, jeg havde fået på baghovedet, viste sig at være et meningeom, der voksede omkring den store hovedvene, havde ændret retning og var brudt ud gennem kraniet. Den dygtige kirurg forventede, at jeg hurtigt ville være tilbage på benene og på fuldtid, men så let slap jeg desværre ikke. Pga. afklemningen har jeg fået et permanent overtryk i hjernen, som giver synsforstyrrelser, tinnitus og balanceproblemer. I dag er jeg på førtidspension og lever anderledes, mere detailplanlagt, - men bestemt godt.

Her i foreningen fandt jeg omsorg, viden og forståelse, da mit liv væltede. Og den lokale netværksgruppe er blevet uundværlig for både min mand og jeg.

Som lavgradstumor-patient er jeg blevet mødt med misforstået trøst som: ”Hvor er det godt, at den er godartet!”, og mange forventer derfor, at det var et bump i livet, som jeg må være ovre. Mit håb er at få skabt mere opmærksomhed på lavgradstumorer som livsændrende og om, hvordan vi lander bedst muligt fremadrettet.

Siden min egen operation er et medlem af vores nærmeste familie desværre blevet diagnosticeret med et glioblastom, og jeg oplever nu også, hvordan denne forfærdelige sygdom rammer de pårørende.