Jakob og Ida Erbs Falkesgaard er gæster i Hjernetumorliv. De er gift og forældre til to piger. Jakob er partneransvarlig i Microsoft, og Ida er HR- og administrationschef. Jakob blev i 2021 diagnosticeret med hjernetumor.
Jakob og familien har medvirket i TV2-dokumentaren ”Far lever stadig”, som følger livet med uhelbredelig kræft i to forskellige familier.
Undervejs har de engageret sig i indsamling til kræftforskning – blandt andet ved at holde to festivaler i naboens have, og Jakob har løbet maraton og samlet ind på den måde. Pigerne har også lavet og solgt smykker i forbindelse med Knæk Cancer.
At Jakob skulle blive syg, lå ikke i kortene. I 2021 får han et epileptisk anfald på arbejdet. Det kommer uden varsel, uden symptomer og uden optræk – et chok for både ham, familien og hans kolleger.
Efter scanningen er lægerne først i tvivl, om det er en tumor eller en kar-misdannelse. Meldingerne svinger: måske en lavgradstumor, måske et glioblastom – indtil prøverne til sidst viser et anaplastisk astrocytom grad 4.
Jakob bliver opereret og får seks ugers protonstråler i Aarhus, mens Ida står med hverdagen derhjemme.
Efter et kemoforløb og en senere LITT-operation viser det sig, at det nye ramte område stammer fra stråleskader og ikke et tilbagefald. Jakob går nu til kontrolscanninger med længere intervaller – næste er om et halvt år.
Fra starten oplever både Jakob og Ida, at sygdommen rammer dem alle. For alle tog det tid at forstå og acceptere det.
Ida blev ramt af en ensomhed og frygt: pludselig stod hun som 38-årig med to små børn og en mand med en uhelbredelig diagnose.
Hun beskriver perioder, hvor kroppen og hovedet var spændt hårdt for, og hvor hun frygtede aldrig at føle glæde igen.
Døtrene er syv og ni år, da diagnosen falder. Derhjemme er udgangspunktet, at sygdommen skal kunne tales om.
For at gøre det forståeligt bruger de billedet af “bjørnen”, der bor i Jakob. En bjørn, der enten sover eller er vågen. Når scanningen er stabil, sover bjørnen. Når der er usikkerhed, kan bjørnen være på vej ud af sit vinterhi.
En psykolog kommer hjem til familien og bliver en vigtig støtte. Her kan pigerne sige ting, som børn ofte holder tilbage for at skåne deres forældre.
Efter behandlingerne arbejder Jakob på nedsat tid. Han er mere hjemme, og det ændrer familiens rytme. Han håber, pigerne en dag vil se tilbage på det som noget godt, at han var hjemme, når de kom fra skole.
Familien har lavet en fælles liste med ting, de gerne vil nå sammen – fra rejser til små hverdagsoplevelser. Alt sammen for at leve livet bedst muligt lige nu.
Noget af det vigtigste for Jakob er mennesker, der tør spørge direkte og kan blive i de svære samtaler. Venner, der både spørger og bliver siddende, men som man også kan grine sammen med.
Sygdommen skal ikke fylde alt, men den må gerne tales om.
Ida finder særlig støtte i en veninde, der også er partner til en kræftramt. De går en lang tur hver fredag morgen, hvor Ida kan tale om alt uden at skulle forklare baggrunden.
Diagnosen og følgevirkningerne af operationerne gør det nødvendigt for Jakob og Ida at lære den nye hverdag og et liv med sygdom at kende.
De har fra starten lyttet til hinandens grænser og behov – både praktiske og følelsesmæssige. Jakob ønsker ikke at stå som en “hero”, der bærer alt alene, men vil være åben, også når han bliver ramt.
De taler om de følelser, der opstår, fordi sygdommen har ændret deres tempo og måde at være i verden på. Deres måde at holde sammen på er at se hinandens styrker og acceptere tilstanden, som den er nu.
Der går ikke en dag uden, at Jakob og Ida tænker på det, der har ramt dem og er konfronteret med den nye virkelighed. Men der er også altid et håb og en taknemmelighed.
Jakob taler om frygten for at blive en anden og at blive mere syg – men også om håbet om, at forskningen når at rykke sig yderligere med tiden, som kan gøre, at det uhelbredelige bliver gjort helbredeligt.
Ida beskriver, hvordan sorg og glæde ligger tættere på hinanden end før.
De lever med usikkerheden som en del af hverdagen, men også med taknemmeligheden over kærligheden og tid og nærværet sammen.