Fortæl din historie - den kan måske hjælpe andre
Uanset om du er patient eller pårørende, vil vi gerne opfordre til, at du sender din personlige historie. Den kan måske hjælpe andre i samme situation.
Skrevet af en pårørende til en hjernetumorpatient med diagnosen glioblastom.
Min datter, der i dag er 38 år, fik i 2018 diagnosen glioblastom grad 4. Lægen gjorde allerede ved den første samtale klart, at der ikke var helbredelsesmuligheder, og det kun var et spørgsmål om, hvor mange (gode) år hun havde endnu.
Hun blev hurtigt opereret, hvor de pga. placeringen ikke kunne fjerne hele tumoren. Hun fik 33 strålebehandlinger i træk suppleret med kemoterapi. Efterfølgende har hun haft forskellige kognitive udfordringer med hukommelse, koncentrationsbesvær, læsevanskeligheder, som hun har fået god hjælp til, men som i nogen grad er varige.
Hun er blevet scannet hver 3. måned, og vi har med rysten og bæven hver gang ventet på, at vi på sundhed.dk kunne læse resultatet og efterfølgende inden for nogle uger kom til opfølgende lægesamtale.
Efter scanningen i juli fik vi pludselig og uden varsel meldingen, der ikke var en mulighed: TUMOREN ER VÆK!!!!!!!!!
Vi forstår ingenting, men er selvfølgelig jublende lykkelige.
Uanset om du er patient eller pårørende, vil vi gerne opfordre til, at du sender din personlige historie. Den kan måske hjælpe andre i samme situation.
Vores vigtigste opgave er at hjælpe patienter med hjernetumor og deres pårørende. Vi har derfor netværksgrupper for både patienter og pårørende flere steder i landet.
Find nærmeste netværksgruppe