Forskere søger pårørende

Hjælp os med at hjælpe andre pårørende  

Er du nuværende eller tidligere pårørende til en person med en hjernetumor af typen glioblastom? Så vil sygeplejerske og ph.d.-studerende Sara Marie Juel Nordentoft fra Rigshospitalet gerne invitere dig med til at udvikle og kvalificere et forskningsprojekt. 

Projektet hedder SUGRI: En støttende gruppeintervention for pårørende til patienter med glioblastom.  

Program for pårørende  

Pårørende til en person med et glioblastom oplever ofte en udfordrende hverdag med nye og mange roller. Med projekt SUGRI vil Sara og hendes forskerteam derfor udvikle et program, der skal støtte kommende pårørende. De har et ønske om at samarbejde med et panel af pårørende, der kan hjælpe med at videreudvikle programmet. 

Teamet ønsker at rekruttere 6-8 nuværende eller tidligere pårørende fra hele Danmark. Møderne afholdes online via Teams. Der vil være 4-5 møde om året á 1,5 time. Deltagelse i panelet er frivilligt og evt. udgifter betales af projektet. 

Hvad er min rolle i pårørende panelet? 

Panelet af pårørende har som opgave i samarbejde med ph.d.-studerende Sara Nordentoft at designe et pårørendeprogram. Som medlem af panelet bidrager du med dine tanker om, hvilken støtte og information man som pårørende har behov for. Det kan fx være gennem dialog om egne erfaringer eller konkrete problematikker, du har oplevet. Det kan også ske ved, at du bliver præsenteret for forslag til indhold i programmet, som drøftes i panelet. På den måde kan brugerpanelet og forskergruppen i fællesskab designe et program for kommende pårørende, der hjælper og støtter bedst muligt. 

Ydermere skal anvendeligheden af programmet afprøves, og du vil blive inviteret til at reflektere over de resultater, I finder frem til i fællesskab, så det sikres, at programmet bliver relevant for kommende pårørende.  

Hvis du er interesseret 

Har du lyst til at høre mere om projektet og måske blive en del af panelet, så skriv en mail til: sara.marie.juel.nordentoft@regionh.dk senest den 31. juli. 

Alle henvendelser vil blive besvaret første uge i august, hvor du vil blive kontaktet af Sara og få yderligere information om projektet, din rolle i panelet og mulighed for at stille spørgsmål. Første møde i panelet forventes at blive afholdt i september måned 2023, hvor tidspunkt for kommende møder aftales i fællesskab.    

Mere om projektet 

Projektet er et 3-årigt ph.d.-projekt (2023-2026) og ledes af sygeplejerske og ph.d.-studerende Sara Marie Juel Nordentoft. Sara har erfaring indenfor både det neurokirurgiske– og det neuro-onkologiske speciale. 

I forskergruppen indgår fra Afdeling for Kræftbehandling seniorforsker Karin Piil og professor Helle Pappot, og fra Afdeling for Hjerne og Nervekirurgi indgår forskningsleder Rikke Guldager og professor Tiit Mathiesen. 

Projektet er støttet økonomisk af Rigshospitalet, Novo Nordisk Fonden og Kræftens Bekæmpelse via Knæk Cancer.