Livet skal leves

Vi har holdt seminaret mange gange, programmet er det samme og titlen har heller ikke ændret sig gennem årene. Nogen vil måske mene, at det er udtryk for mangel på fornyelse, men hvorfor lave om på noget, der virker? 

På seminaret indgår tre elementer, der er vigtige, når man bruger en hel weekend hjemmefra: først og fremmest får deltagerne viden med hjem, dernæst er der god tid og rig lejlighed til at netværke med andre, der gennemlever det samme, som en selv, - og sidst, men ikke mindst bliver vi forkælet til måltiderne. Dygtige og engagerede neuropsykologer forklarer om de udfordringer, der kan opstå, når man selv eller ens nærmeste får en hjernetumor, og erfaringerne fra seminaret tyder på, at den viden kombineret med de samtaler, der opstår i hhv. patient- og pårørendegruppen på seminaret, gør det nemmere at mestre livet med en hjernetumor. For livet skal leves, og det skal helst leves godt. 

Mange med en hjernetumor oplever, at de ikke er den samme som før, og det fører mange forskellige følelser med sig. Nogle føler skyld overfor en partner, der må klare mere end ellers. Andre rammes af sorg over de færdigheder, der er mistet, eller de relationer, der går tabt undervejs. Også følelsen af uretfærdighed kan fylde meget, og det kan trække både vrede og depression med sig. 

Vi møder i HjernetumorForeningen mange, der gransker deres liv i jagten på en forklaring, hvorfor netop de blev ramt af en hjernetumor. Men hjernetumor rammer tilfældigt, der er ingen klar årsagssammenhæng, ikke noget man kunne have gjort anderledes, ikke noget at føle skyld og skam over. Men sorgen rammer alligevel, og det er meget forståeligt. Det er voldsomt at se sit liv ændret, især hvis det også har effekt på vigtige relationer i ens liv, som til en partner, ens børn eller gode venner. 

Det er desværre et faktum, at mange – både personer med lavgrads- og højgradstumorer – har en hverdag, hvor livskvaliteten på flere områder er negativt påvirket af kognitive forandringer, men det er også et vigtigt faktum, at livet går videre, og det er der, mestringen er vigtig. Vi må lære at mestre vores nye liv. At gå nye veje. Få øje på nye dimensioner i livet. Erkende, at vi på én gang er forandrede, men stadig er dem, vi var. Et anderledes liv kan også være godt, hvis man ser mulighederne og tør håbe. 

Der er to veje til mestringen, og de går hånd i hånd: viden og samtale. Der er alt for lidt viden om hjernetumorer i samfundet, så vi må gribe enhver lejlighed til at fortælle, opklare og belære. Det gælder både familie, venner, kolleger og dem, vi møder i sundhedsvæsenet, i kommunen og alle de andre steder, vi lever vores liv. Gennem samtalen finder vi os selv igen, men vi viser også alle dem omkring os, at livet stadig er godt, selvom det er anderledes. 

For at hjælpe flere til at forstå hjernetumorpatienters situation, har HjernetumorForeningen produceret ni små film om Lotte, der opereres for en hjernetumor. Lottes familie kastes ud i en krise, men kommer helskindet igennem den, ikke mindst fordi de taler om det. Taler om problemerne, udfordringerne og alt det trælse, men også om håbet, glæden og livet. ”Tal om det”, er Lottes vigtigste budskab, da hun et par år efter diagnosen gør status. Vi siger med Lotte: ”Lev livet – og tal om det!”. 

Filmene kan ses på vores hjemmeside og på YouTube.

Se filmene om at få og leve med diagnosen hjernetumor

HjernetumorForeningen har netværksgrupper mange steder i landet, hvor hjernetumorpatienter og pårørende mødes med ligesindede. Find netværksgrupperne på vores hjemmeside. 

Find en netværksgruppe i nærheden af dig

 
Kilde: 
Boele et al.: The association between cognitive functioning and health-related quality of life in low-grade glioma patients. Neuro-Oncology Practice, 1(2), 40 – 46, 2014.