Lægesamtale og patientinvolvering

22-09-2021
I en af de små film, som Hjernetumorforeningen har produceret, og som er tilgængelige på foreningens hjemmeside, ligger fokus på samtalen med neurokirurgen efter operation i hjernen. Ved en sådan samtale vil patienten typisk få besked om operationen, svar på vævsprøver og hvordan en evt. prognose vil være.

Ved sådanne samtaler er det meget vigtigt at lægen forsøger at ‘læse’, hvad den enkelte patient har lyst til og overskud til at høre. Men det er en svær opgave. Her kommer lægens erfaring, måske især livserfaring, ind i billedet, for hvordan viser man professionel omsorg samtidig med, at man er tro mod det sundhedsfaglige budskab? 

For patienten er det vigtigt at få præcis besked om tumortype, placering og behandling for at kunne forstå og tage stilling til det forløb, der følger efter operationen. Samtidig er det også vigtigt at bevare håbet og livsmodet. Det er ofte en svær samtale for patienten og den pårørende, hvorfor det også er vigtigt, at lægen nøje overvejer, hvor meget man skal gå ind i en prognosevurdering, da det er meget individuelt, hvad den enkelte kan rumme. Det er også vigtigt at formidle, at al prognose er baseret på statistik og ikke et udtryk for konkret, individuel vurdering. 

I sundhedsvæsnet er der stort fokus på patientinvolvering og fælles beslutningstagen. Videnscenter for Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet (ViBIS) forsker ud fra helt konkrete sygdomsforløb i både patienters og pårørendes oplevelse af inddragelse og medindflydelse på beslutninger. Generelt er der meget fokus på at formidle videnscenterets undersøgelser til sundhedspersonale for at højne deres forståelse for inddragelse af patient og pårørende. Derfor er det interessant, at Den Landsdækkende Undersøgelse af Patientoplevelse (LUP 2018) kan konkludere at: ”Knap hver tredje patient oplever slet ikke eller kun i ringe grad, at personalet giver dem og de pårørende mulighed for at deltage i beslutninger om behandling”. LUP-undersøgelsen gennemføres hvert år af Danske Regioner og betragtes som retvisende på landsplan.

For at fælles beslutningstagen ikke bare skal være et begreb, man har af navn men også af gavn, er der udviklet forskellige typer af værktøjer til beslutningstagen, f.eks. apps, så både den sundhedsfaglige samt patient og pårørende kan guides til beslutninger, alle kender indholdet af, og er trygge ved. 

Indenfor hjernetumorer viser en undersøgelse, at patienter med højgradstumorer på trods af de kognitive forandringer, de måtte have udviklet, naturligt nok stadig ønsker at være medinddraget i beslutninger, og at fyldestgørende information og involvering øger deres mentale velbefindende. Studier peger endvidere på, at et beslutningsstøtteværktøj har potentiale til at øge patienternes viden, reducere usikkerhed og at påvirke kvaliteten af beslutningerne.

Det gælder således både for patienter med  lavgradstumor og med højgradstumor, at både patienten og dennes pårørende gennem information og god dialog støttes i at få en aktiv rolle i beslutningstagen, så det bliver Fælles Beslutningstagen og ikke bare informeret samtykke.

Patienter som får alvorlige beskeder ved en lægesamtale, kastes ofte ud i en krise. En krise er iflg. Johan Culberg kendetegnet ved, at man: ”står ansigt til ansigt med forhindringer eller trusler mod vigtige livsmål, som for en tid er umulige at tackle ved at anvende sædvanlige problemløsningsmetoder”. Det er derfor naturligt at patienten blokerer, og måske kun hører brudstykker af det, lægen fortæller, og måske endda opfatter det på en anden måde, end det var tiltænkt. Derfor er det meget vigtigt altid at have en pårørende eller bisidder med til samtalen, så der er mulighed for at samle op på samtalen derhjemme i kendte og trygge rammer.

I HjernetumorForeningen ønsker vi os, at sundhedsvæsenet prioriterer at tilbyde en ny samtale et par dage efter den første, så både patient og pårørende bedre kan forholde sig til budskabet i beskeden og indgå som reelle parter i en samtale og efterfølgende beslutning. Et helt nyt studie fra Incentive, der forventes publiceret i januar 2022, viser, at der både vil være patientfordele - og også bedre sundhedsøkonomi - ved at give tid til en grundig opfølgende dialog i forbindelse med både diagnosticering og behandling af cancerpatienter. 

 
Kilder: 
ViBis, 2020. 
Den Landsdækkende Undersøgelse af Patientoplevelser (LUP), 2018. 
Sørensen von Essen H. et al. Shared decision making in high-grade glioma patients – a systematic review. Neuro-Oncology Practice, 7(6), 589-598, 2020. 
Cullberg, Johan. Krise og Udvikling. 2007. Hans Reitzels Forlag. Kbh.

Få vores nyhedsbrev

HjernetumorForeningens nyhedsbrev udsendes 4 - 6 gange om året. Vi skriver om livet med en hjernetumor, beretter om ny forskning og nye behandlingstiltag samt informerer om foreningens kurser, netværksgrupper og øvrige aktiviteter.

Tilmeld dig vores nyhedsbrev

 
Tilmelding nyhedsbrev

HjernetumorForeningens nyhedsbrev udsendes 4 - 6 gange om året. Vi skriver om livet med en hjernetumor, beretter om ny forskning og nye behandlingstiltag samt informerer om foreningens kurser, netværksgrupper og øvrige aktiviteter.

Ja tak, tilmeld mig