Fra Frid: Nivis ulidelige og urimelige historie

02-08-2017
Ventetid er altid irriterende. Men nogle gange er den værre end andre gange. Når man efter en scanning venter på svar vedrørende en hjernetumor er ventetiden svær, ja den føles ulidelig, pinefuld og lang.

Svaret på scanningen kan få stor betydning for ens fremtidige liv. Derfor kan ventetiden holde en vågen om natten,mens man venter på sådan et svar.
Jeg er selv blevet scannet flere gange efter at en tumor blev fjernet fra min hjerne på Rigshospitalet i 2012. Og jeg ved lidt om, hvor lang ventetiden føles, selv om den i mit tilfælde ikke har været urimelig lang.

Det er forståeligt, at radiologen der foretager scanningen, ikke bare kan fortælle, hvad scanningen umiddelbart viser. Der må selvfølgelig en analyse fra en neurologisk uddannet læge til, før svaret på scanningen bekræfter eller knuser ens forventninger.

Nu deler den tidligere sygeplejerske og socialrådgiver Nivi Poulsen en foruroligende historie på Facebook. Nivi Poulsen er hjernetumor patient på 22. år. I det følgende vil jeg tillade mig at være på fornavn med hende, da hendes historie kunne være så mange andres.

Nivi fortæller, at hun bliver scannet hver tredje måned, men er havnet i en ‘ret træls situation’ med Aarhus Sygehus, der ifølge nye regler nu vil kontakte hende telefonisk en uge efter scanningen med svar. Hidtil har hun fået en personlige mødetid samtidig med indkaldelsen til scanning. Den nye situation, hvor Nivi må vente på svar i en uge inden en kold telefon ringer,  gør ventetiden uudholdelig og ifølge hende selv  ‘livet som alvorligt syg usikkert’. Når man som Nivi har uhelbredelig kræft i hjernen er det en psykisk kraftanstrengelse at blive scannet og hun har efterfølgende naturligvis behov for en personlig samtale med en fagperson om hendes tilstand og om hvad fremtiden bringer personligt og behandlingsmæssigt.

Den er den dialog, der er blevet afløst af en kold besked i telefonen. Det er ikke godt nok.  

Heldigvis har formanden for Hjernetumorforeningen nu taget Nivis sag op med Aarhus Sygehus. Men sagen fortjener opmærksom fra alle, der arbejder med alvorligt syge i sundhedsvæsenet. Helbredelse handler i dag ikke bare om vellykkede operationer, men om forløb, der hjælper patienten med at overleve som helt menneske.  Ventetider er en vanskelig del af livet som patient. Vi har brug for et sundhedsvæsen, der viser den fornødne empati og giver os hurtige, menneskelige og nærværende svar ansigt til ansigt.

Det er hvad vi kan forvente af et velfærdssamfund, hvor flere og flere af os får brug for en hjælpende hånd, alene af den grund at vi heldigvis lever længere. Nivis historie har vakt stor opsigt og debat blandt andre patienter, pårørende og fagpersoner på Facebook. 

Jeg er taknemmelig for, at Nivi har delt sin historie med os - og håber, at den fører til forbedringer for alvorligt syge i Danmark.

Vores ambassadør fortæller om livet med en hjernetumor

Niels Frid-Nielsen er ambassadør for HjernetumorForeningen. Niels skriver indlæg om livet med en hjernetumor, som du kan finde her i nyhedsoversigten.

Se alle Niels' indlæg

Få vores nyhedsbrev

HjernetumorForeningens nyhedsbrev udsendes 4 - 6 gange om året. Vi skriver om livet med en hjernetumor, beretter om ny forskning og nye behandlingstiltag samt informerer om foreningens kurser, netværksgrupper og øvrige aktiviteter.

Tilmeld dig vores nyhedsbrev

 
Tilmelding nyhedsbrev

HjernetumorForeningens nyhedsbrev udsendes 4 - 6 gange om året. Vi skriver om livet med en hjernetumor, beretter om ny forskning og nye behandlingstiltag samt informerer om foreningens kurser, netværksgrupper og øvrige aktiviteter.

Ja tak, tilmeld mig