Fra Frid: At fortælle om sin sygdom

16-10-2020
Da jeg i sommers udsendte "I en tynd tråd - om at leve med en alvorlig sygdom" på forlaget Gyldendal var hensigten, at give håb til de 1600 danskere, der hvert år får at vide, at de har en tumor i hjernen.

Mange af dem dør nemlig og alle står - på trods af opbakning fra familie, venner og sundhedsvæsen - alene overfor den angst, diagnosen afstedkommer.

Efter at bogen udkom har jeg talt med snesevis af patienter, pårørende, fagfolk i sundhedssektoren og journalister. Patienter og pårørende har overbevist mig om, at der er brug for at give et håb om overlevelse videre; men værdien af at fortælle om, hvordan man genoptræner, så man igen kan blive glad for livet, er også blevet tydelig i samtale med andre patienter.

Det har også overrasket mig, at mennesker med stress, blodprop i hjernen og forskellige former for kræft umiddelbart har identificeret sig med processen som jeg fortæller om i bogen: Fra de første tegn på sygdom viser sig, over operationen til det møjsommelige arbejde med at genopbygge sig selv. Selv om min historie handler om et forløb med en hjernetumor, så er der så mange paralleller mellem alvorligt syge, at man kan tale om en slags fællesskab på tværs af sygdomskategori.

Når det kommer til hjernetumorer, var det forfatteren Christian Jungersen, der i 2012 med romanen "Du forsvinder" gjorde hjernesvulster til et mere alment kendt fænomen i Danmark. Filmatiseringen af "Du forsvinder" gjorde de personlighedsforandringer, hjernetumorer ofte forårsager, til noget familien Danmark kunne forholde sig til.

Siden Jungersens roman er en ny type litteratur begyndt at supplere de fiktive, skønlitterære skildringer af sygdommen, nemlig patienters egne sygdomsfortællinger.

På Hjernetumorforeningens Facebook-side kan man direkte opleve, hvor meget erfaringsudveksling mellem patienter, pårørende og fagfolk betyder.

For patienten giver det håb og perspektiv, at andre har det som én selv og måske er kommet ud på den anden side. For pårørende kan det bidrage til forståelse af patientens situation, når der sættes ord på, hvordan det er at være syg fx med en tumor i hjernen. For fagfolk giver sygdomsberetninger i første person den nødvendige indsigt og empati i patienternes virkelighed, som er en vigtig dimension i virkeligheden i sundhedsvæsenet.

Lige nu sidder Joy von Benzon og bearbejder sin datter Signes dagbøger fra før datteren døde af en hjernetumor. "At skrive Signes historie er mit forsøg på at skrive mig ud af min sorg og de traumatiske oplevelser, jeg har været igennem," skriver von Benzon i en epilog. Hun fortsætter: "Måske tror mange, at sorg er noget, der skal ties ihjel. Og at man ved at tie om det skete, behandler den der har mistet nænsomt. Men sådan er det ikke. Ensomheden kommer kun til at føles større end nogensinde".

Jeg håber meget, at det lykkes Joy von Benzon at forløse datterens dagbøger i bogform, så vi andre kan følge datterens forløb og - måske - Joys egen sorg bearbejdelse.

Det er lykkedes Pernille Kørner Thidemann Nielsen at få sin digtsamling "Min nye gamle hjerne" ud på eget forlag. Samlingen skildrer fint og følsom, hvordan det er at være usynligt syg med en tumor i hjernen; men nok så inspirerende er det, at hun også sætter ord på, hvordan man genskaber sig selv med "en ny hjerne i den gamle".

I et digt skriver Pernille Kørner Thidemann Nielsen om at vågne op efter  operation i hjernen:

"..kirurgen har gjort sit arbejde godt
Hørte jeg overlægen sige
Jeg var glad
Vi var glade
Men
Det er et kæmpe arbejde
At bygge sig selv op
På ny
Rekonstruere
Men med nye
Elementer
Nye
Tilgange
Tanker
Og vaner
Tumoren er væk, men…"

Med enkle ord får Thidemann Nielsen beskrevet livet før og efter operationen, så man umiddelbart forstår, hvordan det er "at være delvist rask, men uden altid at have en følelse af at være det". I bogen suppleres digtene af fine, små essays af en hjernekirurg og to neuropsykologer, der sætter digtene i perspektiv.

Men det er digtene, der bliver siddende i sindet - og som kan hjælpe os andre videre:

"det er ofte vanskeligt at acceptere
At der er et før og et efter
Jeg er udkommet i en ny udgave
Og hele mig er ikke fulgt med".

Heldigvis er digtene nu udkommet, og de bygger bro mellem før og efter sygdommen.
 

Niels Frid-Nielsen fortæller om "I en tynd tråd" i Center for Kræft og Sundhed i København på torsdag den 22. oktober kl. 17-18.30 og ved to arrangementer i Hjernetumorforeningen den 2. november i Aarhus og den 17. november i Herlev.

Vores ambassadør fortæller om livet med en hjernetumor

Niels Frid-Nielsen er ambassadør for HjernetumorForeningen. Niels skriver indlæg om livet med en hjernetumor, som du kan finde her i nyhedsoversigten.

Se alle Niels' indlæg

Få vores nyhedsbrev

HjernetumorForeningens nyhedsbrev udsendes 4 - 6 gange om året. Vi skriver om livet med en hjernetumor, beretter om ny forskning og nye behandlingstiltag samt informerer om foreningens kurser, netværksgrupper og øvrige aktiviteter.

Tilmeld dig vores nyhedsbrev

 
Tilmelding nyhedsbrev

HjernetumorForeningens nyhedsbrev udsendes 4 - 6 gange om året. Vi skriver om livet med en hjernetumor, beretter om ny forskning og nye behandlingstiltag samt informerer om foreningens kurser, netværksgrupper og øvrige aktiviteter.

Ja tak, tilmeld mig