Hjertevarme hjernetumorfortællinger

"Hjernetumorfortællinger - Når livet slår knuder" af Pia Overgaard, Julie Meldrum Kruse m.fl. udgives 29. marts 2022 af forlaget Bare Skriv. Bogen er 308 sider og bliver solgt til 249 kr.

Gode fortællinger får én til at indleve sig i andre menneskers liv, og måske endda se sit eget liv i et nyt perspektiv.

Jeg blev opereret for en gigantstor tumor i hjernen i 2012 og er siden blevet opereret i hjernen tre gange. Jeg har læst alt, hvad jeg kunne få fat i om hjernetumorer, fiktion såvel som faglitteratur. Alligevel oplever jeg "Hjernetumorfortællinger" som en gave, der sætter min oplevelse af sygdommen i nyt perspektiv. Bogen består af 23 beretninger fra patienter, pårørende og professionelle i sundhedsvæsenet. Fra hver deres vinkel fortæller de om mødet med hjernetumorer. Det er hjerteskærende, det ribber op i egne oplevelser, men det gør også godt, fordi fortællingerne gør dybt personlige oplevelser med hjernetumor-sygdommen til fælles anliggender.

Vibeke Vollmer får at vide, at lægerne på Rigshospitalet har fundet en lille plet ved venstre pandelap, da hun står ved køledisken i Brugsen og overvejer, om familien skal have laks eller kylling til aftensmad. Lene Bæk Skræddergaard får også at vide, at hun har aggressiv, livstruende hjernekræft i en telefonsamtale. "Tænk at få sådan noget at vide over en telefon, imens jeg sad uforberedt og alene", skriver hun.

Mange føler umiddelbart en tomhed, når de hører hjernetumor-diagnosen. For hvad er en hjernetumor? Mange - også professionelle i sundhedsvæsenet - ved stadig alt for lidt om den usynlige sygdom i hjernen.

Tomheden afløses ofte af en sorg og en angst for at miste livet, som det var. "Der er en sorg over at miste den person, som jeg var", skriver Lene Bæk Skræddergaard, "og nu forsøger jeg at finde fodfæste i den, jeg er blevet. Jeg oplever et tab, men samtidig mærker jeg, at mine holdepunkter og ståsteder er forankret i mig."

Livet med en hjernetumor præges af træthed, både før og efter operation. Træthed i hjernen, træthed midt på dagen, træthed ved selskabelighed. "Socialt samvær er abnormt trættende", skriver Dagmar Skovhus-Dam Jacobson.

Med hjernetumoren kommer også nye ord og begreber ind i ens liv: "Følelsesforstyrrelser" når man får mærkelige, uforståelige mentale udfald. "Forskudssorg" når man går og bekymrer sig om resultatet af en MR scanning. "Ventesorg" når man ved, at man vil gå bort med hjernetumoren.

Mest provokerende er de kategorier, som mange af os er blevet diagnosticeret med, når vi fik at vide, at vi havde en "godartet" eller "ondartet" hjernetumor. "Man kalder min hjernetumor for godartet, hvilket er misvisende; da det reelt set er uhelbredeligt og har fatale konsekvenser", skriver Maibritt Carlsdatter efter tre hjerneoperationer. Hun sætter trumf på med ordene: "godartet er et ondartet ord, der reducerer din sygdom til en bagatel". Denne bagatellisering er netop grunden til, at HjernetumorForeningen kæmper for alle tumorramte, uanset hvilken type tumor det drejer sig om, forklarer HjernetumorForeningens formand, Karen Risgaard i bogen.

I en række fortællinger møder vi de pårørendes ensomhed og forstår, at en hjernetumor ikke bare rammer patienten, men også de mennesker, der lever sammen med ham eller hende, hvad enten der er tale om familie, venner eller kolleger. "Jeg mærker nogle dage den ensomhed, der følger med at være pårørende til en med en alvorlig diagnose, som ikke kan ses eller mærkes af andre", skriver Joan Rygaard. Else Lundby "kan ikke lade være med at tænke på, om man som familie til en hjernetumorramt får nok hjælp til at forstå den syge".

Men som sangeren Leonard Cohen har bemærket, er der altid en lille sprække i mørket, hvor lyset kan trænge ind. Det gælder også livet med en hjernetumor. "Hvis bare du havde vidst, hvad der ventede på dig, da det så allermest sort ud. Det kunne have givet dig et håb", skriver Kristine i et digt. Også Tinne Stender udtrykker sig i digtform:

"Tænk at jeg stadig lever.

Det er da fantastisk.

Husk på at nogen faktisk dør af det her.

Jeg er så taknemmelig.

Men hvor er det godt nok blevet et andet liv, jeg har fået,

End det jeg havde før".

Det at skrive bliver for mange en måde at forstå og bearbejde livet med en hjernetumor, men også en måde at fortælle andre om det. Billedkunstneren Nivi Poulsen fortæller om, hvordan sygdommen blev en kunstnerisk igangsætter for hende.

Jacob Birkler er medlem af Det Etiske Råd og kalder "Hjernetumorfortællinger" for "livsfortællinger" der involverer sygdom. "Stærkest står måske taknemmeligheden, som de fleste af bogens fortællere føler", skriver han. Det handler ikke bare om taknemmeligheden ved at blive hjulpet, men "om selve det at blive set og modtaget af nogen".

Det er en dyb glæde, at vi har fået "Hjernetumorfortællinger". Bogen er hjertevarm og minder om, at selv en livstruende sygdom kan føre til håb og fornyet glæde ved livet.